27/10/2020 - A data foi instituída pela Lei n° 12.104/2009 com o objetivo de incentivar ações de esclarecimento, educação, informação e intensificação do diagnóstico da Doença Falciforme, reunindo estudantes profissionais de saúde, gestores, pesquisadores, pacientes e familiares para debater sobre o assunto.
As hemoglobinas constituem um grupo de doenças de origem genética, em que mutações nos genes que codificam a hemoglobina levam a alterações na produção. Estas alterações podem ser dividas em estruturais ou de produção. As alterações estruturais são aquelas em que a hemoglobina produzida não funciona de forma adequada, o que leva a redução na vida útil dos glóbulos vermelhos e a outras complicações. As alterações de produção são aquelas que resultam em uma diminuição na taxa de produção da hemoglobina, o que leva a graus variados de anemia. A hemoglobinopatia mais frequente em nosso meio é a anemia falciforme.
Anemia falciforme é um tipo de hemoglobina, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-se parecidos com um foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio, e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Essa condição é mais comum em indivíduos da raça negra. No Brasil, representam cerca de 8% dos negros, mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no país, pode ser observada também em pessoas de raça branca ou parda.
Quando a doença é descoberta, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes são acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme.
A família e o paciente são orientados a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.
O tratamento do paciente baseia-se, principalmente, na prevenção das situações que levam à modificação da forma das hemácias. Manutenção do calendário vacinal em dia, rápido tratamento de infecções, evitar desidratação ou exposição inadequada a temperaturas extremas, evitar atividades físicas muito intensas, etc.
Para tratar as crises de dor já instaladas são utilizadas hidratação e analgésicos, administrados em casa ou na unidade de saúde, dependendo da gravidade. Para as demais complicações, o paciente deve procurar prontamente o serviço de saúde na presença dos sinais e sintomas inicias. Dessa forma, o paciente deve ser bem instruído no sentido do auto-cuidado, para que conheça a doença e possa evitar as situações de risco e reconhecer os sinais iniciais das complicações mais comuns, procurando o serviço de saúde o mais rapidamente possível.
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